Handen

Fibromyalgie of nie

Tussen de eerste klachten in mijn tienertijd en de diagnose fibromyalgie in 2017 zit ruim 30 jaar. Ik heb me in die jaren vaak een aansteller en niet serieus genomen gevoeld.

De zoektocht naar een diagnose was in de jaren ’80 en ’90 van de vorige eeuw niet makkelijk. De medische wetenschap beschikte nog niet over de huidige onderzoeksmethoden en kennis van nu. Behalve bloedonderzoek kon er een echo en röntgenfoto gemaakt worden. In de afgelopen jaren zijn er meerdere mogelijke diagnoses genoemd. Vergelijkbare klachten maar zonder dat het alle klachten verklaarden.

Conversiestoornis*

Een conversiestoornis is een psychische aandoening die zich op verschillende manieren kan uiten. De oorzaak ligt in acute stress door angst of woede die de persoon niet kan verwerken. De spanning of angst is op dat moment zo hoog dat de hersenen bepaalde lichamelijke functies uitschakelt zodat de persoon deze stress niet meer ervaart. Het beeld doet daardoor vaak denken aan een neurologische aandoening.

Ik zal een jaar of 13 zijn geweest toen ik zomaar ineens door mijn benen zakte. Ik stond bovenaan de zoldertrap waar mijn kamer was en wilde naar beneden voor het avondeten. Op mijn billen en met hulp van mijn ouders ben ik beneden gekomen waar de opgeroepen huisarts mij onderzocht maar niks kon vinden. Het gevoel en kracht in mijn benen kwam de volgende dag langzaam weer terug en dus werd er verder geen aandacht aan besteed. Later, bij mijn 3e burnout, had stress zoveel invloed op mijn spraak dat ik een paar weken heb gestotterd omdat ik moeilijk uit mijn woorden kwam. De grootste overlap met fibromyalgie is het krachtseverlies in mijn armen en benen.

Reumatoide Artritis

Bij reumatoïde artritis (RA) ontstaan gewrichtsontstekingen. Het is een auto-immuunziekte: je afweersysteem keert zich tegen je eigen lichaam. Reumatoïde artritis kan sluipend beginnen of plotseling ontstaan. RA is een chronische aandoening en verloopt wisselend: perioden waarin je (veel) last hebt van gewrichtsontstekingen wisselen af met perioden waarin je weinig of geen gewrichtsontstekingen hebt.

Met aan vaders kant van de familie allerlei spier- en gewrichtsaandoeningen werd ik natuurlijk ook getest op reuma. Het was begin jaren ’90. Hier schreef ik al hoe dat verliep. De grootste overlap met fibromyalgie is het wisselende verloop van de klachten.

Tendinitis

Tendinitis is een ontsteking van een pees. Tendinitis krijg je meestal doordat je een bepaald gewricht overbelast. Je belast je gewricht te lang of te zwaar. Het komt ook voor dat je al een andere reumatische aandoening hebt en dat tendinitis daarvan een bijkomende klacht is.

Eens in de zoveel tijd ontstaat er wel ergens een ontsteking. In mijn pols, mijn schouder, mijn hak, mijn heup. Soms door overbelasting maar soms ook gewoon “zomaar”. Volgens mijn fysiotherapeut begint leeftijd ook een rol te spelen dus ik ga er maar vanuit dat dit nog wel vaker voorkomt.

Als dit het allemaal nie is wat is het dan wel?

Voelen dat er iets aan de hand is maar er geen afdoende medische verklaring voor kunnen vinden zorgde voor frustratie maar ook dat ik langzaam leerde functioneren op een manier die bij mij past. Helemaal prima zou je zeggen, ware het niet dat ‘de maatschappij’ en in dit geval met name mijn werkgever niet met mij wilde denken over aanpassingen die werken voor mij makkelijker zouden maken.

Inmiddels zijn er gelukkig andere onderzoeksmethoden ontwikkelt en kon bij mij fibromyalgie gediagnosticeerd worden.

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie is een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn in je spieren en bindweefsel. Vaak gaat deze pijn samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. Je klachten wisselen vaak, dit betekent dat je de ene dag meer klachten hebt, dan de andere dag.

Bij fibromyalgie zijn geen afwijkingen in je spieren of je bindweefsel te vinden. Ook verder in je lichaam is niks te vinden dat de aandoening kan verklaren. De oorzaak is nog onbekend. Fibromyalgie is daardoor erg moeilijk vast te stellen. Er zijn geen medicijnen om de aandoening te genezen. Wel kunnen je klachten verminderen met pijnstillers, en een combinatie van beweging en rust.

De revalidatie heeft me geholpen om niet alleen voor mijzelf maar ook naar anderen toe open te zijn. Dat betekent niet dat ik bepaalde dingen niet meer doe. Ik doe ze anders. Ik las pauzes in, werk niet meer 4 maar 3 dagen in de week, ik maak een planning van mijn activiteiten als ik iets fysiek inspannends wil doen. Als pijnklachten weer oplaaien weet ik dat ik teveel over mijn grens gegaan ben maar weet ik ook hoe ik beter voor mezelf kan zorgen. Dat is niet altijd makkelijk en ik kan mezelf soms heul zielig voelen. Maar als ik iets erg vind is het wel afhankelijk zijn dus dat is dan weer een mooie motivatie om mezelf bij kop en kont te pakken en zelfzorg op 1 te zetten!

Het is me wat!

In de categorie Handen lees je over gezondheid, beweging en voeding 

* Genoemde aandoeningen zijn vormen van reuma. Op de website van Reuma Nederland vind je uitgebreide informatie en mogelijke behandelingen. Klik hier om naar hun website te gaan.